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因為戶籍,我的自閉癥的孩子回到家里了

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  • 2020-04-03
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原標題:因為戶籍,我的自閉癥的孩子回到家里了

圖片來源于pixabay

*來源:南都觀察家(naradainsights),口述甘平

有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構舉辦的活動,比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉癥兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動,也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情,對他來說也是一種放松和成長。

有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構舉辦的活動,比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉癥兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動,也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情,對他來說也是一種放松和成長。

我的孩子京星出生后開口說話的時間比較晚,但到了一歲左右,也會走路,也會叫爸爸媽媽。只是他不怎么愛說話,也不愛和其他小朋友一塊兒玩。他有過敏性哮喘,家里對他身體狀況的關注超過了對他語言、智力的關注,畢竟那時候孩子才兩三歲,還小,最初覺得他有一點特別,但是也沒有多想。

京星三歲那年,我在電視上看到一個講自閉癥孩子的節目,這才引起警覺,去醫院做了檢查,他被診斷為自閉癥。“自閉癥”這三個字對我們家庭來說非常陌生,十幾年前,社會上對這個癥狀的認識不多,我也是第一次當媽媽,后來才明白,他之前的一些表現確實被忽視了,比如喜歡在屋子里來回跑,喜歡轉那些圓形的東西。對于自閉癥孩子的家庭來說,因為照顧孩子不能去工作,以及康復訓練等費用,會有一些經濟壓力,但是最大的是心理壓力,康復治療的路程非常漫長。

確診之后,孩子就開始在醫院里接受一些行為干預的訓練,包括語言、動作這些,我們后來又請專業的老師到家里給孩子訓練。幸運的是,我們家附近有個幼兒園,園長也是一位媽媽,我和她的關系很好,她特別同情、理解我們的遭遇,接納了京星。孩子也能到幼兒園里去接觸其他同齡人。

京星不太能理解人與人之間的復雜關系,意識不到危險,沒有自我保護的能力,也不會去傷害別人。在幼兒園,他能聽懂一些簡單的指令,比如吃飯、睡覺這些。但是不太能很快融入那些群體性的游戲,老師們都很關照他,和他交流時,一句話有時候會說兩三次。我覺得孩子們的本性都是善良的,加上老師的引導,在幼兒園里其實很融洽。雖然不太能理解各種游戲的規則,但是大家一起拉手、轉圈的時候,有的小朋友也會拉著他的手,帶他一起加入到活動中。

在孩子六歲之前,我們請了專業的特教老師在家里給他做干預訓練,這些訓練幫他能很好的融合到普通學校的環境中,他很順利地進了我們家附近的一所普通小學。在他一年級的時候,有兩個班,一共40個孩子,他就比較特殊一些。當時學校里就已經有這方面(支持融合教育)的意識和對應的課程設計了,有專門的志愿老師,會給京星和其他有需要的孩子制定一些短期的培訓計劃,給他們上課。我們每周有固定的時間去培智學校(特殊教育學校),那里的老師會給孩子上音樂治療課。

其實在他四年級之前,我一直在學校陪讀,后來綜合各方面的考慮,把京星送到了培智學校上學。他在那里一直念到16歲,因為我們家沒有現在生活的這座城市的戶口,孩子念完小學和中學的義務教育之后,在本地沒能進行下一步的特殊教育,現在他就回到家里了。

之前在培智學校里,有專業的特教老師,除了教一些適合他們的文化基礎知識,那里還注重培養孩子的自理能力,比如疊衣服、掃地、泡豆芽、認識春夏秋冬……相比待在家里,孩子在學校里的生活其實更規律一些,也能接觸到更多的人、參加集體活動。

有時候我也會帶孩子去參加一些家長組織、公益機構舉辦的活動,比如一起去逛公園、看電影、到798參加自閉癥兒童的繪畫活動……帶孩子參加這些活動,也能讓他去嘗試生活中各種各樣、點點滴滴的事情,對他來說也是一種放松和成長。

京星特別喜歡外出,免不了要乘坐公交和地鐵。他在數學方面的能力比較弱,計算復雜的加減法時有些困難,但是我們希望他能多學會一些技能,就刻意沒有給他辦地鐵的儲值卡,而是帶領他在售票機上買票,給他五塊錢,指導他怎么做。他其實對地鐵的具體線路很敏感,我的一個本子上有一幅地鐵線路圖,他就通過這個去了解,知道在幾號線上有哪些站臺,也知道在哪里換乘。每次買票成功后,我們都會鼓勵他,他也覺得自己特別有成就感。

后來我們又教他用手機買票,怎么掃碼、怎么支付……他也學會了。但是我們現在每次還是會陪著他一起出門,還是不放心。我始終在他身邊,他也沒有做出過什么特別影響他人的舉動。但他畢竟還是個不懂事的孩子,偶爾在公交車上會急著擠到有空位的地方,不太會關注到身邊的其他人。出門遇到這種情況,我就去跟可能被他影響到的人道歉,和對方說明原因以后,大部分人都是理解的。

我們在小區里也生活了很多年,京星現在16歲了,這么高一個孩子,也許在別人眼里他可以獨立做很多事情了,但每次都還是要和父母一起出門,一些熱心腸的鄰居就會試探性地主動問我們。這時候我們就會跟對方說孩子的特殊情況,他們也都很理解。我覺得作為他的媽媽來說,如果我自己首先就認為別人會歧視我的孩子,那么別人可能也會用這種眼光來看我們。我們能正視這件事,并不因為孩子是自閉癥而自卑,也沒有去想別人是不是會歧視我們的孩子。

因為我們一直都陪在他身邊,這種陪伴的環境是熟悉的,所以京星也覺得很安全。后來他又有了一個弟弟,兩人之間雖然難免有一些小矛盾,但是還是很好的,可以相互陪伴,一塊兒吃東西、一起玩、做手工、畫畫……

孩子現在年紀還小,家里還沒開始為他未來的工作、生活做進一步的打算。我們也希望他在未來有能力去參與一些力所能及的工作,如果說沒有這樣的社會環境的話,我們作為爸爸媽媽也會和他一塊兒一直生活下去,我們彼此照顧。現在有一些機構可以帶領孩子參加一些社會活動,這樣也能讓他不只是局限在家庭中,而是走到社會中去。在家里,家長要工作,也會忙其他的事情,還有一個弟弟,雖然還有爺爺幫忙照顧,但其實相比在學校里有更專業的特教老師,在家里的生活會更沒有規律一點。

有時候我們去參加一些公益活動,志愿者老師們都特別有耐心,教學也特別有技巧,有些東西我們家長只能表達一兩個信息點,但是他們講得就很豐富,也完完全全接納了我們。我覺得這對孩子的幫助也很大。

他現在其實還處在上學的階段,但是因為戶籍問題,回到家里了。從我們自己的家庭來說,我覺得孩子是生活在一個沒有壓力的環境下的,我們家長不會給他什么壓力,非得要他去實現什么。現在有的機構是支持自閉癥的孩子融入社會參與就業的,如果未來有這樣的機構能夠接納他,我也很希望京星能參與進去,我也會陪他一起去。

本文轉載自微信公眾號“南都觀察家”。文章為作者獨立觀點,不代表立場,轉載請聯系原作者。

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  • 標簽:柳州電動車上牌
  • 編輯:劉昆
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